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向天再借500年!

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发表于 2008-2-21 03:36:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
(姐姐的帖子)
  自从去年十月份弟弟被确诊为急性白血病M5以来,对生命便有了醍醐灌顶的认知,没有了生命和健康,钱等都毫无价值,很多事情豁然开朗,不过,人总是有惯性的,纷杂的事情总还是让人会不停地遐想、假设、放不下,就如同不忍心,让中年丧夫的母亲去承受老年丧子的悲痛,让善良的弟妹在细心的呵护下从病魔手里夺回他挚爱的丈夫,让懵懂无知的小孩子失去爱她的爸爸。
      弟弟会有很多放不下,最放不下的还是年迈体弱的母亲。他前些日子还做梦梦见了父亲,病榻上的父亲一脸的憔悴,而弟弟,看到父亲也是满腹感伤,哭泣不止。母亲年迈,而且身体非常虚弱,糖尿病、高血压、腿病,刚知道弟弟病情时母亲的牙痛得想撞墙,结果折腾一天被告知不能拔,母亲很伤心,陆续治疗了一个月才略有好转;四个月了母亲没睡过一个好觉,经常可以听到她悠长的叹息。过年去医院,回来时母亲痔疮犯了,连腿病,走起路来踉踉跄跄……母子连心呀,这么沉重的、摧毁性的迎头一棒!这是何等的残酷!何等的不公平!一旦弟弟永远地倒下,母亲还能支撑多久?
     弟弟能放下年幼的女儿吗?郝婉宁还是个什么都不懂的十岁孩子,只长了两个心眼:吃、玩。在她身上倾注了全部爱的弟弟,在孩子去医院的几天里看女儿的眼神仿佛是看到世界上最美的珍宝。浑然不觉的女儿还自顾字地吃、看电视,对弟弟沙哑的嗓音的呼唤有时候竟听不到……自己不曾做过母亲,不懂得这份爱的深厚,但是体味到了一种心痛,撕心裂肺。
     弟妹本性醇厚而坚韧,四个月悉心地服侍,这是什么样的一种超负荷劳动?身体的劳累不算什么,心理的煎熬更是一种痛苦地折磨。也许是自己体弱,弟妹回家只一次一天,由我来照顾弟弟,和他做一次CT,我大汗淋漓,回病房的时候趴在了电梯上,害得好心的一同上电梯的大夫以为我是病号……而弟妹,她的工作怎么能是做一次CT这么简单?
      弟弟能不惦记着我吗?这贯穿生命始终的血浓于水的亲情,当他告诉我弟妹一个人的力量不能照顾好孩子,当他直直的目光望着我的时候,我感受到了生命中不可承受的苦痛。他说的,我都懂,本是相依为命的姐弟,却被这飞来横祸即将生死两重天。他不愿意让我孤单的一个人的活着。可是,母亲还能陪我走多远?
       如果上天给弟弟哪怕多十年,或许我不会像现在这样失落和绝望。那时候,他的孩子已经长大,母亲一定也能含笑九泉。至于我们,年龄的增长也让我们金钱也不断累积,给我十年,我会拼命赚钱,不让弟弟因为金钱而放弃治疗。给我十年,我会早早地给弟弟买医保,不会再买什么没用的养老保险让我追悔末及!
       为什么M3可以攻破?为什么慢粒可以维持?人类在医药方面做出了这样那样的突破,却在急性白血病面前如临大敌?
      医疗保障体系、救助体系是这样的不完善。如今的医保体系真是千疮百孔,网孔太大,很多不幸的人都从这张网掉下去牺牲了,弟弟即将是这样的不幸者。在同是发展中国家并且经济不如我们的印度,所有印度国民都享受免费医疗,白血病人当然也是可以获得全免费的治疗,这与中国的反差太大了!就黑龙江省来说,今年在哈尔滨、齐齐哈尔、鸡西做医保试点,在农村合作医疗,但在林业系统却杳无音信。想到今后无休止的化疗对人身体的伤害,想到以后花费几十万的移植,更是让人绝望。如果骨髓移植就需要进行大剂量的化疗,清髓性的,脱胎换骨式的,对身体摧残很大。医保在大病医疗前显得那么脆弱。搞白血病研究出身的卫生部长陈竺说,新的医改方案即将出台,决心恢复医疗的公益性,也将对大病治疗倾斜。但愿,但愿!
    现在的医保体系不行,于是向救助体系求助,结果更加让人沮丧。问了哈尔滨民政局、中华慈善总会、黑龙江慈善总会、中国红十字基金会等等,没有一个能帮上忙。红十字基金会有一个针对白血病人的救助基金,小天使基金,但只面向儿童。弟弟已经很幸运了,得到了社会各界那么多爱心人士和企业的帮助,可是这些救助对于巨额的医疗费而言是那么的苍白。 如今弟弟得到了26000元的捐助,这对于我们林区是一个天文数字,很大,但是弟弟,如今仅在医院的医疗费就花去了140000多元,到3月份,20万不够他治疗的,这对于我们来说,是何等漫长而艰辛的路!
    向天再借500年,弟弟好年轻,他还没有活够!那时候,自己、同学、朋友、社会的一切也都不会像现在这样心有余而力不足了,爱莫能助是最大的无奈。而如今,我们生命中每一个简短的问候、微笑的祝福、每一分捐款,都是非常厚重的情谊,都是我们生命中不能承受的重量!弟弟的创造奇迹,就只有靠精神。
    行吗??

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 楼主| 发表于 2008-2-21 04:02:59 | 只看该作者

  姐姐和丈夫在医院做了配形,很遗憾,只有一条链对上了,也就是说只有一半对上。血研所的展昭民副所长告诉我们:用姐姐的干细胞做骨髓移植至少要40万。即使是全对上了,也要15万。丈夫家亲属很少,只有母亲和我的孩子,但他们的几率远小于姐姐,做配形一个要2000元,这一老一小就没有去做。

  丈夫的肺部感染在大量的消炎药面前得到了有效控制,可喜的是在年三十做骨穿化验时,结果是骨髓像完全缓解。如今已经过了半个月了,医院担心他的恶性细胞再起来,就建议他做一个小剂量的化疗。

   希望他的肺部感染不要再严重。祝福我们吧。

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客人  发表于 2008-2-21 08:24:05
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发表于 2008-2-21 10:45:31 | 只看该作者
医保正在完善中,看到过你姐姐,你们已经很努力了,祝福鼠年能有个奇迹出现在你的家庭,好让你家回归正常人的生活……[em27]
我们以一种社会责任做网、我们有优秀的团队、我们肩负公益五常的使命。(这里找我
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发表于 2008-2-21 16:12:29 | 只看该作者
奇迹会出现的!
谁能与我共同浴血!他就是我的兄弟!
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发表于 2008-5-14 23:57:28 | 只看该作者
只要有梦想就有成功!
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 楼主| 发表于 2008-5-27 09:41:38 | 只看该作者
以下是引用国超在2008-2-21 10:45:31的发言:
医保正在完善中,看到过你姐姐,你们已经很努力了,祝福鼠年能有个奇迹出现在你的家庭,好让你家回归正常人的生活……[em27]

本应该有更大的奇迹,多灾多难的鼠年!

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 楼主| 发表于 2008-5-27 09:42:07 | 只看该作者
以下是引用春风在2008-2-21 16:12:29的发言:
奇迹会出现的!

会的!

2008年7月9日

早晨睡不着,三天来好累。弟弟接着去哈做化疗,是7日去的。只不过我和同事早三四点去的,而弟弟则是和弟妹9点多去的。

七日我赚得了第一桶金。就是三个小时就拥有了400元钱,我和同事都很开心。中午的时候我们去餐厅,结果在寻找餐厅的路上看中了一家要开张的,可惜他们不开,却被主人盛情邀请白吃,问询下才知道是因为看到我有佛缘,汗。我们吃到了很好吃的玉米面蒸糕,火锅,还有韭菜合子。哈尔滨人好热情呀。

晚上我赶到弟弟那里,弟弟被安排到走廊,人太多,他进不去病房。晚上睡得很不安稳,因为走廊什么动静都有,早晨有送药的,不到六点就有卖饭的,不像上厕所和换药的病人家属那么动作柔和,那么大的响声,弟弟能休息好吗?

八日见马军,弟弟的治疗方案被确定,是中剂量,一切都那么稳定,听他们那么自信的说着弟弟的病情,我哭了 ,多希望弟弟快好。有些负担可以撑起,有些责任可以承担,只是做姐姐的,在安排好弟弟的一切后,想有自己的家和幸福了,我是不是开始自私了呢?

昨天到家,很高兴地就跑到网络上,以为可以看到可以看的人,但是失望了。又看了一个不该看的空间,心酸的想哭,一个女人会加入其他追求的队伍去爱一个确实是心中想象中的白马王子吗?别人会,我不会。

未来的路很长,我从来没有像现在这样珍惜生命。我活着自尊而喜悦。

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